11月4日，12岁的女儿手里攥着一把钱，走到我跟前说：“妈妈，明日就要去医院给弟弟做配型，家里没钱了，你把我这些年攒下来的压岁钱拿给弟弟治病吧。”自从儿子生病后，女儿就像一夜之间长大了似的，不要新衣服，不要玩具、零食，放学回家就陪弟弟。看着女儿拿出来的这一堆钱，有五块、十块、一块，还搀杂有硬币，我的心难过地抽搐起来。图为10月14日，我站在儿子宇涵的病房外。
我叫任化娟，家住在安徽阜阳市颍泉区行流东王村。2006年12月和老公成婚，2008年10月15日大女儿王宇涵出世。宇涵4岁时，我发现了自己再次怀孕，想着给大女儿再生一个伴儿，等咱们老了他们俩也有个依托，所以决议生下这个孩子。2012年1月13日，儿子王尚涵出世了。具有一儿一女，是多少人期望的日子，我幸亏我有此好运。图为出院回家靠药物保持的儿子和放学在家的女儿。
可是，儿子出世后精力就不太好，哭声很小。两个月大的时分，尚涵忽然发高烧，咱们抱着他赶往当地医院，医师确诊为肺炎，住院11天后病况好转。出院1个多月后，尚涵连续两次又呈现肺炎症状，咱们不敢再漫不经心，就把孩子送往合肥省立儿童医院确诊，但通过查看依然是肺炎。就这样反反复复了三年时刻，却一向找不到原因，咱们只能以为孩子是先天身体素质欠好。图为10月14日，躺在病床上的尚涵。
尚涵3岁多的时分，病友介绍咱们去了姑苏儿童医院。在那里，医师开始怀疑是白血病，组织咱们做了系列查看，成果排除了白血病的或许。可是，增强CT和B超则显现孩子肝脾和淋巴结肿大，医师怀疑是免疫系统出了问题，却没方法确诊，仅仅告诉我用输丙球来操控感染、增强免疫力。输丙球9天后，孩子病况稳定下来，我就带着孩子出院了。图为10月14日，因孩子手臂输液次数多，医师将针头扎在了他的脚上。
2015年10月，我打听到上海复旦大学隶属儿科医院针对免疫缺点的医治比较威望，就带着尚涵来到上海，医师主张咱们做了基因筛查。2016年1月，咱们接到医院告诉，尚涵终究被确诊为免疫缺点（PiK3CD）。医师说这是一种新式基因突变，而孩子的基因点位缺点非常稀有，现在还没有完全彻底治愈的方案，只能每个月坚持输丙球操控感染。图为尚涵2018年11月在上海复旦大学隶属儿科医院复查时的确诊书。
遵从医师的主张，咱们坚持保存医治，每个月到上海复查输丙球，也愈加小心肠照料孩子的日常起居。孩子免疫系统单薄，略微不注意就会感染，每次感染都会损害他的许多器官，所以，平常髦涵许多东西都不能吃，人多的当地也不能去，只需每个月去医院复查的时分，我才会带他出门，其他时刻都是待在家里。儿子的幼年国际里只需打针、抽血和输液吃药。图为10月29日，我带着尚涵在医院复查时陪他看窗外的景色。
日子就这样一天天的曩昔，2018年10月，咱们再次接到医院告诉，说现在针对免疫缺点有了新医治方案，可以终究靠干细胞移植来医治。接到电话的那一刻，我一度绝望的心再次燃起期望，咱们很快起程来到上海复旦大学隶属儿科医院，给尚涵做了配型。2018年12月，医院说孩子配到了脐带血，一起让咱们预备移植费80万元。这几年，咱们为了给孩子治病已花光了家底，80万该怎么筹集啊？图为尚涵不舒服，让我抱着他睡觉 。
为了早点筹够孩子的移植费用，我老公一向坚持做长途运输的作业，咱们都知道这份作业很风险，但真实别无选择。几年来，老公都没有歇息过假日，即使是受了伤也是忍着。一次，老公不小心被300斤重的轮胎砸中左腿，他不愿请假，单腿跳着、手扶着墙一瘸一拐地走路。尽管暂时不能开车，但仍是不愿歇息，跟着车队协助装卸货物。图为尚涵爸爸在装运废铁。
可是，老公一个月六千块的薪酬也仅够尚涵平常的药费和日常开支。本年现已63岁的孩子爷爷，为了拉咱们一把，去找了一份油漆厂的作业，每月两千多块的薪酬悉数拿来给孩子治病。因为我终年奔走在求医的路上，12岁的女儿大部分时刻都是由奶奶照料，孩子奶奶一起还要照料现已86岁的孩子太奶奶。咱们一家子苦苦挣扎着，期望看到儿子重生的那一刻。图为本年10月14日，我在医院照料尚涵时趴在床边睡着了。
本年11月5日，为了移植成功率更高一点，医师主张我带着女儿进行外周血配型。我优柔寡断，手心手背都是肉，我哪舍得女儿再去遭受痛苦？但女儿得知音讯后，自动要求进行配型，她说只需弟弟能好起来，她做什么都是值得的。所以，我带着女儿进行了抽血送检，现在正在困难的等待中。8年求医，这条路真实是太难太难了，可咱们一直都没有抛弃，我真的期望守得云开见月明。图为女儿在阜阳医院做抽血，然后送上海配型。（图文：徐娟娟 修改：孙普峰/大河乡土）
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